Vivere inclusivo e vita operosa

Sette anni di etika a sostegno delle persone con disabilità

Dopo sette anni di attività, etika – l’offerta luce e gas economica, sostenibile e solidale di Dolomiti Energia, promossa dalla Federazione Trentina della Cooperazione, Sait, Cassa Centrale Banca, Consolida e La Rete – supera le 64.600 adesioni e continua il suo impegno per la comunità: ogni anno Dolomiti Energia versa 10 euro a contratto in un Fondo Solidale, promosso e gestito dai partner di etika, per finanziare la realizzazione di percorsi abitativi autonomi per le persone con disabilità.

Martedì 19 dicembre 2023 si è tenuto presso la Federazione Trentina della cooperazione un evento per testimoniare l’evoluzione di etika e dare l’avvio a 11 nuove progettualità proposte da cooperative sociali trentine, risultate assegnatarie complessivamente di 560mila euro grazie al IV bando di Vivere inclusivo e vita operosa. La Rete ha superato le selezioni con i progetti Jump. Interventi individualizzati a sostegno del progetto di vita nella comunità e Labitolab: preabito, che vanno ad integrare il sistema di servizi per l’abitare inclusivo della cooperativa.

In occasione dell’evento, Fabrizio Giurgevich, responsabile Marketing Retail di Dolomiti Energia, ha ricordato come negli anni etika abbia sostenuto 19 progetti che hanno coinvolto 70 persone con disabilità, a cui se ne aggiungono più di 60 con il nuovo bando.

Piergiorgio Reggio – docente dell’Università Cattolica di Milano e Brescia – e Carlo Francescutti – direttore dei Servizi socio-sanitari dell’Azienda sanitaria Friuli Occidentale – membri del Comitato scientifico di etika, hanno restituito gli elementi di forza e gli ambiti di miglioramento dei progetti selezionati, oltre a ricordare il senso delle fasi di coprogettazione che hanno accompagnato la partecipazione al bando; un percorso che per la prima volta ha coinvolto istituzioni pubbliche locali – per l’attivazione di alcune delle organizzazioni candidate – e provinciali, grazie alla presenza di Roberto Pallanch, dirigente dell’UMSE per la disabilità e l’integrazione socio-sanitaria della Provincia Autonoma di Trento.

Ricostruiamo alcuni degli elementi di riflessione delineati dal Comitato scientifico di etika, che danno il polso di quanto sia complessa e articolata la costruzione delle progettualità che accompagnano i progetti di vita indipendente delle persone con disabilità. Negli ultimi dieci anni molto si è fatto e molto rimane da fare.

La personalizzazione degli interventi. Un percorso di vita indipendente non va solo pensato, ma va progettato. Un progetto dai tempi lunghi e costruito su una serie di attività propedeutiche all’acquisizione di capacità funzionali e relazionali. Alla persona con disabilità serve un tempo per conoscersi, far esperienza di sé, creare – grazie alla presenza di un sistema di supporto – un progetto di vita cucito sulla propria persona, che valorizzi potenzialità, desideri, relazioni. Il riconoscimento del diritto alla scelta fa sì che qualsiasi forma di progettazione non possa prescindere dalla valorizzazione della storia personale e dall’esercizio del diritto all’autodeterminazione.

Un vivere inclusivo. La centratura sull’abitare è importante, perché introduce elementi di concretezza e autorealizzazione molto forti, ma implica effetti sulla vita sociale, relazionale, affettiva, comunitaria, del lavoro. Accompagnare le persone nella ricerca di una propria dimensione adulta richiede la disponibilità ad un’azione complessiva e aperta ad esiti anche inattesi.

La relazione con la comunità. L’evoluzione verso una vita adulta densa e significativa non può essere realizzata al di fuori di una rete di relazioni nella comunità, che è il luogo in cui l’esistenza umana si compie e arricchisce. I progetti di vita indipendente delle persone con disabilità diventano un modo di rendere più sostenibile e umana la vita sociale, sfidano le comunità ad essere parte integrante di un processo di emancipazione ed empowerment di tutte le persone che stanno al suo interno. I beneficiari non sono solo le persone con disabilità, ma i loro famigliari e le loro reti di relazioni, la comunità allargata in cui i progetti si sviluppano generando opportunità per una vita migliore per tutti.

L’approccio metodologico. La costruzione e l’evoluzione di un progetto vita indipendente richiedono un’estrema attenzione agli aspetti metodologici, differenziandosi molto dagli approcci professionali e progettuali necessari per gestire un servizio diurno tradizionale o una struttura residenziale, perché mettono in gioco dimensioni sfidanti per i soggetti erogatori: un accompagnamento educativo preparato ed esperto, un rapporto sinergico con la famiglia, la capacità di costruire legami con la comunità, un lavoro di rete costante con i servizi territoriali. Le figura professionali coinvolte necessitano di un’alta preparazione per reggere le sfide che derivano dall’apertura alla vita indipendente e dalle richieste che le persone esprimono nel momento in cui hanno l’opportunità di orientarsi al fuori dai sistemi protettivi tradizionali ed elaborare desideri e aspettative, straordinariamente importanti da un punto di vista umano, ma molto impegnative nel rapporto con l’operatore.

La propedeutica e l’accompagnamento. Il processo di avvicinamento all’abitare autonomo è molto delicato, dagli esiti incerti e con una componente di rischio. Si tratta di una fase preliminare meno finalizzata, in quanto ogni persona ha bisogno di un tempo di sperimentazione per comprendere, e far comprendere al sistema di supporto, quale possa essere un proprio percorso evolutivo. Questa fase propedeutica, e la successiva di accompagnamento, necessitano di un sostegno economico costante a favore dei soggetti erogatori dei servizi. Il contributo di azioni comunitarie come etika è importante soprattutto per queste fasi, ma non dovrà mancare un ulteriore sforzo degli enti locali per mettere a regime misure di supporto ancor più adeguate rispetto alle esistenti.

L’interdisciplinarietà. Non è un lusso, è una necessità. Le progettualità di abitare sociale richiedono, sempre più, un investimento in nuove figure professionali per aumentare l’interdisciplinarietà dell’azione. Prevedere team di progetto multidisciplinari – educatori, assistenti sociali, case manager, figure specialistiche in ambito socio-psico-sanitario – consente di migliorare la presa in carico, la personalizzazione degli interventi, l’accompagnamento della persona e dei nuclei famigliari, le fasi di rielaborazione e coinvolgimento, le problematiche sanitarie. L’obiettivo è quello di sostenere le persone con disabilità nell’intero ciclo di vita, assicurando il giusto peso alle aspettative, alle fasi di cambiamento, ai bisogni e alle opportunità che nel corso del tempo si possono manifestare.

Un’evoluzione culturale. Le sperimentazioni di progettualità di vita indipendente per persone con disabilità accompagnate da azioni di sostegno di soggetti privati (come etika) nonché l’evoluzione delle politiche pubbliche, stanno contribuendo a produrre un significativo cambiamento culturale per nulla scontato fino ad alcuni anni fa. Attraverso un approccio metodologico professionale e un’attenzione alla cura delle relazioni – con le persone con disabilità, le famiglie, le reti di sostegno, le comunità locali, i servizi territoriali, gli interlocutori istituzionali – è possibile garantire alle persone con disabilità una condizione di vita autonoma all’infuori del nucleo famigliare e da centri residenziali. La vita indipendente non è un’astrazione, ma una condizione praticabile attraverso la quale le persone possono scegliere dove e con chi vivere.

Un sistema di servizi. Tutto questo non basta, l’orientamento è sempre più verso un sistema integrato di servizi – modulare ed evolutivo, di natura pubblico-privato – che possa ruotare attorno alla persona e alla sua famiglia, accompagnandola e sostenendola.

Le misure di policy. Agli enti locali, soprattutto del nostro territorio, va riconosciuto un impegno evolutivo importante. Ma non è ancora un quadro completo: è un quadro che va affinato attraverso una maturazione da parte di tutti i servizi – prima ancora di tradursi in una disponibilità di risorse – verso una sensibilità strategica che porti il tema dell’abitare autonomo e della vita indipendente all’interno di azioni intenzionali, pianificate e costanti. Il cambiamento è già in corso ed è – soprattutto da un punto di vista culturale – significativo. A partire dalle Linee di guida di intervento a supporto dell'innovazione dei servizi socio-assistenziali per le persone con disabilità della Provincia Autonoma di Trento, fino ai nuovi decreti attuativi della Legge Delega in materia di disabilità, il framework concettuale cambia completamente spostando l’ottica sul progetto di vita delle persone con disabilità: in termini di diritto all’autodeterminazione, la centralità e valorizzazione della famiglia, l’interazione con la comunità. Alle politiche quindi il compito di trasformare in misure di sostegno e di guida una rinnovata cornice di senso, in dialogo con le organizzazioni sociali dei territori e in ascolto dei bisogni delle persone, delle famiglie e della comunità.

In conclusione, le sperimentazioni di progetti di vita autonoma permettono di garantire alla persona con disabilità non solo una risposta ad un suo bisogno abitativo, ma l’accompagnamento verso una piena espressione della propria autodeterminazione e libertà soggettiva: un progetto di vita indipendente volto a sviluppare l’evoluzione di ogni individuo secondo il principio di un nuovo umanesimo.

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